“Cada día sin tratamiento significa un deterioro irreversible”: el llamado desesperado de Julieth Tom por la salud de su hijo Arthur Fernández Tom
Julieth Tom, madre de Arthur Fernández Tom, un niño de cinco años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, hizo un llamado urgente a las autoridades de salud ante la demora en la entrega del medicamento Eteplirsen (Exondys 51), ordenado mediante fallo de tutela por un juzgado de Cartagena.
Según denunció la Fundación Colombiana No Estamos Solos N.E.S., tanto Salud Total EPS como el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (INVIMA) no habrían cumplido con la orden judicial emitida dentro de la acción de tutela No. 13001-40-03-001-2026-0339-00.
El fallo judicial amparó los derechos fundamentales a la vida, la salud y la dignidad humana del menor Arthur Fernández Tom y ordenó al INVIMA autorizar, en un plazo de 48 horas, la importación del medicamento Eteplirsen (Exondys 51), considerado actualmente uno de los tratamientos disponibles para pacientes con esta enfermedad huérfana.
Asimismo, la decisión judicial ordenó a Salud Total EPS adelantar de manera inmediata todos los trámites administrativos y financieros necesarios para garantizar la compra y suministro del medicamento al menor.
Sin embargo, de acuerdo con la denuncia pública emitida por la fundación y la madre del niño, la orden no habría sido cumplida hasta la fecha.
“No podemos seguir esperando”
Julieth Tom aseguró que la situación es angustiante debido al avance progresivo de la enfermedad.
“Cada día que pasa sin el medicamento representa un deterioro irreversible para Arthur. Estamos hablando de la salud y la vida de un niño que necesita atención urgente”, expresó.
La Fundación Colombiana No Estamos Solos N.E.S. calificó la situación como una presunta negligencia grave y responsabilizó públicamente a Salud Total EPS y al INVIMA de cualquier deterioro en la salud del menor derivado del incumplimiento del fallo.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética degenerativa considerada huérfana o rara. Afecta principalmente a niños y provoca debilidad muscular progresiva debido a la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.
Con el paso del tiempo, los pacientes pueden perder la capacidad de caminar y desarrollar complicaciones respiratorias y cardíacas.
El medicamento ordenado
El tratamiento solicitado corresponde a Eteplirsen, comercializado como Exondys 51, un medicamento utilizado para determinados pacientes con distrofia muscular de Duchenne.
La tutela señala que una junta médica ordenó el tratamiento y que las entidades accionadas debían gestionar su autorización e importación de manera urgente.
Exigen cumplimiento inmediato
A través de un comunicado, la Fundación No Estamos Solos exigió el cumplimiento inmediato de la orden judicial y el inicio urgente del tratamiento para Arthur Fernández Tom.
“Cada día sin tratamiento implica deterioro progresivo y pérdida irreversible de capacidades”, advirtió la organización.